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ラッキー7の男【早期教育?篇】
2006年12月06日 (水) | 編集 |
皆さまこにゃらちわ

沖縄は暑くなったり、寒くなったりと、気温が一定ではありませんが、最近はやっとかぶり布団をだして寝ている怪獣一家です。。

本土はもっともっと寒いんでしょうね。。

こっちは昼間は20度くらいはあるんですけどね。。夜は冷える日が多くなってきましたよ。。

今回は伊織クンと伊葉チャンの今後の教育について、パパと私がよく話し合っていることを書いてみようかと思います。。


伊織クンはラッキー7の男【音楽療法篇】でも書きましたが、2歳の頃から発達遅延児が通う児童デイサービスセンター・アンカリヨンというところで音楽療法を週に1回通っています。。


そこ以外にも今年の3月から発達遅延児の《親の会》の方の紹介で、民間のピアノ教室にも月1回の割合で体験レッスンという形で通っています。。


《体験レッスン》は先生のご好意で、伊織クンがピアノ教室や教える先生に馴れるまでと、ある程度の言葉が理解できるようになるまでは、という事で無料でレッスンをみてもらっています。。

月1回の30分程度のレッスンではありますが、実習生も多く非常に多忙であるにもかかわらず、伊織クンのために時間を割いてくれている先生には本当に感謝の念が絶えません。。




伊織クンは現在、中度から重度の知的障害があるといわれています。。
彼の障害の正式名は

7番染色体長腕q35-q36領域のモノソミー

といって、7番染色体の35-36といわれる部分が欠損しているケースです。。



染色体異常にもいろいろなケースがあり発生頻度も様々ですが、伊織クンの場合は同じケースの報告例がありません。。
つまり今のところ、《7番染色体長腕q35-q36領域のモノソミー》は世界でも伊織クンただ一人、ということになります。。




同じ7番染色体異常で伊織クンの欠損箇所とごく近い部分が欠損している人は5人ほど確認されているようですが、その内の4人がてんかん、脳の形成異常、脊髄の形成異常、重度の知的障害、歩行が困難、腸の一部の神経がないため自力で排泄行為を行うことができず手術が必要、顔に独特な特徴があり、と報告されているとの事でした。。



伊織クンを診てもらっている染色体の専門家の方は、伊織クンと同じ症例はないにしてもごく近い部分で欠損している4人にこれらの特徴があることから、伊織クンにも似たような症状があるのではないか、という事で実に様々なありとあらゆる検査をしました。。



でも伊織クンは言葉などの遅れがあるため知的障害があるという事は認められていますが、それ以外にあてはまる症状や、染色体異常の子に多くみられる心臓などへの重い合併症もありませんでした。。


特に運動面では歩けるようになったのは2歳5ヶ月の頃からでしたが、今現在は他の同じ年齢の子とさほど変わりがなく、毎日元気いっぱい動き回っています。。
半年に1回専門家のお医者さんに診てもらうたんびに先生は驚きの念を隠せない様子です。。




専門家の先生も仰っていましたが、医者というのはどうしても同じ症例もしくは似たような症例の統計等で、ある程度将来出てくるであろう弊害を予測してしまうところがあると。。
だから伊織クンにも高い確率で知的障害以外の症状も出てくることを覚悟しておいて下さい、といわれていました。。



伊織クンを診てもらった専門家の先生というのは、現在世界的に有名な染色体異常の検査を開発した権威ある方です。。
でも多くの染色体異常の子を診てきた先生自身、伊織クンにそれらの症状が出ていないことから『本当にこの子は7番染色体長腕q35-q36領域のモノソミーなのか??』という事で、大学の研究費用でもう一度詳しく染色体検査をしてくれました。。

でも2回目の検査の結果も同じでした。。
このことで先生は随分と唸っておりましたが、結局伊織クンの今後の発達経過を見ていかないと何もわからないし、予測もできません。。と仰ってくださいました。。




将来社会に出て自立した生活を送ることは困難、といわれたこともあった伊織クンですが、私やパパは毎日伊織クンと接していてその成長を実感しています。。
そして毎日ちょっとずつではありますが、今まで出来なかったことが出来るようになってきていることに大きな喜びを感じています。。




他の同じ年代の子と比べて、《あれが出来ない》《これが出来ない》ではなく、たとえ他の子が自然にできるものだったとしても、
ちょうだいができるようになったとか、『ごはんだよー』と言ったら
自分からすすんで椅子に座る
ようになったとか、ゴミを持たせて『ぽいっしてきて』といったら
ひとりでゴミ箱のところまで行きゴミを捨てることが出来るようになったとか・・・・・・。。



私たちにとっては、これくらいの年代の子だったら当たり前に出来ること、ではなく、大きな、大きな革命に近いことなのです。。(笑)


伊織クンは確実に毎日の生活の中で繰り返し繰り返し《経験》する事で身につけて行く事が出来るようになってきているのです。。




現在音が大好きな伊織クンは、音楽療法やピアノ教室など、いろいろな楽器や大好きなピアノを専門の知識を持った方のもとでふれあうことのできる環境をつくってあげていますが、伊織クンにとって一番大事なのは、毎日の生活の中から《体験》できることを積み重ねることによって、【歩く】【しっかりと噛んで食べる】【道具を使う】など、まずは生活をしていくのに必要な力を身につけさせていく事だと思っています。。


また、保育園で同年代の子達との関わりの時間も大切だと思っています。。
私たち大人が伊織クンにイロイロ教えようとしてもなかなか興味を示してくれないことがたびたびあるのですが、お友達がやっている事だったら真似てみたり、今まで一人の世界が大好きだった伊織クンが、みんなが楽しそうに集団で遊んでいるのを見て、その輪の中に自ら入っていこうとする行動も見られるようになりました。。



なので、今のところ私たちが考えている伊織クンの療育・早期教育については、

家庭や保育園で過ごす時間を最優先

とし、療育や早期教育が生活の中心とならないように配慮しております。。


最近は障害児のための《右脳開発トレーニング》《モンテッソーリ教育》《スイミング》《ダンス》《絵画》などを行っている教室もあるようです。。
お子さんによっては早いうちからそれらのトレーニングを始めることで発達が促される場合もあると思いますが、伊織クンに関しては、発達を促すための療育・早期教育は、今伊織クンが最も関心のある音楽に関する所と、地域の発達センターでの言語訓練を月1回のペースで入れている事で充分だと思っています。。



でもこれはあくまでも《私たち》が《伊織クン》を見て《今》感じていることなので、今後の伊織クンにを見ていく上で変わっていくこともあるかもしれません。。





それから、就学に関しは伊織クンはまだ3歳なので、養護学校に入るのか一般の学校に入るのかはまだ未定ですが、私たちとしてはなるべく養護学校ではなく一般の学校に入学させたいと思っています。。



伊織クンのような《障がい者》といわれる人たちは、人の手を借りることが多いかもしれません。。
でも彼らは決して助けられるだけの受身の存在だとは思っていません。。
確かに私たちの生きている社会は《弱肉強食》的な一面があります。。でもそれはあくまでも一面であり全体の姿だとは思いません。。
個人の《実力》や《能力》の向上だけではなく、《心の豊かさ》が伴わなければ社会の成熟はありえないと思います。。


特に今のような世知辛い世の中だからこそ、尚更人は《心》を求めているのではないでしょうか。。






私は伊織クンのような存在の方々にはある意味、

《人の優しさ》

を引き出す力があると思っています。。
または、

《人の心を写す鏡》

のような存在というか・・・・。。






目の前に困っている人がいて、自分はその人に対してどう接するのか・・・。。
見て見ぬフリをして通り過ぎるのか、あるいは、本当は手伝ってあげたいけれど時間がなく、後ろ髪を引かれる様な思いで立ち去るのか、それとも引き返してその人を手伝うのか・・・・・・。。


私自身、何度もそういう場面に対面しました。。
ある時はみて見ぬフリをし、ある時は引き返してその人を手伝い、またある時は遠く離れた場所ではありましたが、さりげなく駆けつけてその人をさりげなく手伝ったこともあります。。


みて見ぬフリをして足早に立ち去った時は何とも後味が悪く、逆に手助けが出来た時、その人から感謝の言葉をかけてもらえた時はものすごく爽やかな気持ちになれました。。
手助けをした経験が増えれば増えるほど、私の心にある《優しさ》という面を鍛えてもらってるような感じがしたものです。。


伊織クンのような障がいを持った子が一般の小学校に入学することで、その学校に通う同年代の子供たちは早い時期からその場面に対応する機会が増えると思います。。


伊織クンにとっても今後生きていく上で一般の健常者の方たちとの触れ合いは避けては通れません。。
どちらにとっても、お互いの存在を《自然の存在》として認識し、お互いを認め合い尊重し合って生きていくためには絶対に同じ空間で学ぶ経験が必要だと思うのです。。


また、小学校に入学したからといって、私たち親も学校に預けっぱなしの意識ではいけないとも思っています。。


小学校からは先生達は《保育士》ではなく《教師》です。。そしてもちろん、《親》でもありません。。
その仕事で一番重要な役割は、社会で生きていく上で必要な基礎的な知識や技術を教えること、学校の中で学ぶべき集団生活の中でのマナーや協調性を身につけさせること、だと思います。。
でも一人の担任の先生がクラス全員の子供たちを手取り足取り見てあげることは不可能でしょう。。




そんな中でもし仮に《いじめ》の問題が起きた場合には、どう対処しますか、という質問を幾つかいただきましたが、いじめの原因は何なのか冷静に見極めた上で、私自身がクラスの中に入って、あるいは学年集会、全体集会などの場で、子供たちに伊織クンの障害についての説明したり、理解を求めるなどの努力が必要だと考えています。。



もちろんそれだけで一旦起きてしまったいじめを解決することは難しいことかもしれません。。
でも私自身学校側にいた人間として《いじめ》に関してとても強く感じたのは、この問題が複雑化する背景には、いじめられた子供の親は《いじめをする子の親が子供の躾に対して無関心》といい、いじめをした子供の親は《いじめられる側にも何らかの原因があるから》といい、また学校側は事の真相を究明することよりも保身に回ろうとする上層部と熱心に問題を解決しようとする先生たちとの間に隔たりがあったりします。。


当事者の親同士は激しく対立するか、また激しく対立しないまでも心の中の本音をひきずったまま、うやむやな気持ちで相手の親や学校側に不信感だけをつのらせてしまう場合がほとんどです。。


親や学校側に問題が露呈した時点でいったんこどもの達の間でいじめの行為はなりを潜めます。。でも本当の意味で解決したわけではありません。。


これは決定的にコミュニケーション不足です。。
大人同士のいさかいでいじめが解決するはずがありません。。

いじめをしたのはその親ではなく、子供です。。
いじめられたのはその親でなく、子供なのです。。


いじめをした子供にはいじめをする《動機》があったのでしょう。。
でもいじめられた子供にはそのいじめをする《動機》に対して《不可抗力》・・・・・つまり、自分自身ではどうすることもできないことも多々あります。。


親や教師などの大人は、いじめをした子供たちの間にある、《その時持っている誤解や偏見》を解いてあげなければならないと思います。。


子供たちは経験も浅く未熟です。。
他者の痛み苦しみというのは一方的な説教だけでは理解できないと思います。。
子供の視点に立って原因を見つけることをしなければ本当の意味での解決にはなりません。。


そして、《いじめ》という行為自体は否定すべきことではありますが、《いじめをした子供たち》を否定してしまっては問題は解決しないと思います。。


根気強くその子たちと向き合うこと・・・・
感情的にとても難しいことだということはよくわかっています。。
でもその子たちも将来社会を支えていく一員なのです。。


私は伊織クンを守るということは、伊織クンに誤解や偏見を持つ人と対立することではなく、障害について正しい知識を持ってもらうよう働きかける事ではないかと考えております。。


そして、伊織クンに対しても、いじめやその他困難なことに直面した時の《逃げ時》《立ち向かい時》をバランスよくサポートしていきたいです。。
どの時が《逃げ時》で、どの時が《立ち向かい時》なのかは、子供の精神状態をみればわかることだと思います。。
もちろん、言葉だけでは判断できないことかもしれませんが、その話をしている時の《目の動き》を見たり、心臓に手をあて《胸の鼓動》を確認したり、手や足の動かし方・・・・・、体中のどこかに精神状態をあらわすサインが出ていると思います。。


これは子育て歴はまだ4年足らずの新米ママの意見というよりは、たった14年ではありますが、先生として関わった子供たちから学んだものです。。
ましてやそれが親ともなれば必ずそのサインは見抜けるはずです。。また、見抜かなければならないとも思っています。。



いじめに関しては、相手の親や学校側だけではなく、まずいじめをする子供たちとも向き合うこと、私にできるありとあらゆる努力をした上で、それでも理不尽ないじめが続くようであるならば、その時は学校、教育委員会、当事者の親、民生委員などの第三者を交えて事を大きくし、話し合います。。
ここまですれば『一方的に熱くなっている』、と受け取る人たちも出てくるかもしれませんが、これについては絶対に妥協はしません。。
伊織クンのためにも、そしていじめをする子供たちのためにも、です。。





おぉっと!またまた長くなってしまいました。。
今書いたことはあくまでも私の感じていること、考えていることであり、これがすべてだとは思っていません。。
いろいろな意見があると思います。。
皆さまのお考えもお聞かせねがえれば、と思います。。
よろしくお願いします。。

また、就学についても安易に私たちの希望だけで決められることではないので、その時の伊織クンが食事やトイレなど自立して最低限の事ができるか、また対人関係の築き方、知能のレベル・・・・・などなど、関係機関の方々と総合的に判断していかなければならない事だと思っております。。



でもですね、

こんな可愛い伊織クンを出し惜しみするのはもったいない!
もっともっと地域の人々にみせびらかそーーー!


というのが本音なのですよ。。

↑しょせん私は親ばか単細胞怪獣・・・・ヾ(  ̄▽)ゞオホホホホホ




伊織クンについては今のところこんなカンジで考えていますが、伊葉チャンについてはまた後日改めて日記にしたいと思いまぁす!



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コメント
この記事へのコメント
コメントありがとうございますっ!!!

v-516《カリンさん》
カリンさん、そうそう!写真好評だよ!!カリンさんのアドバイス通りにしてよかったよー。。ありがとう!
カリンさんに写真のこと誉められると超ォーーーーーーーーうれしいっ!!!!

カリンさんも7番染色体のことを調べてくれたんだ?!
ありがとう。。
でもコレ、ホント難しいよねー・・・・。。
専門用語ばっかりの文献が多くって・・・・。。→専門書も買ったんだけど・・・・・・読むの断念しましたーーー。。

私の方がみんなから《優しさ》をいっぱい教わっていますよ。。
ここに訪れてくれる人は本当に皆さん温かい人ばっかりで・・・・・・本当に感謝しています。。どれだけ力になっているか・・・・。。
ブログをやって本当に良かった!って思っています。。
カリンさん、これからもよろしくお願いしますねv-207


v-254《みーみんさん》
だははーっ!!そうっ!めっちゃ長いよねー!!!
私も投稿した後に本当に長いと思ったー!!ププ。。
でも読んでくれてありがとう。。

伊織クンはね、7番染色体異常でも少ない確立を生まれてきてくれたから《ラッキー7の男》って呼んでるのさ!(笑)
うんうん、でもみんなが《オンリーワン》だよね!→v-341ひぃとり、ひとぉり、ちぃがうたぁ~ねをぉもつv-341

んでcocoさんも先生だったんだね!
何の先生だったんだろ~。。

2006/12/10(Sun) 00:51 | URL  | 怪獣ママ #-[ 編集]
久しぶり~v-441でもないか・・?
為替でいろいろあったから時間の観念がおかしい・・・? 

ところで伊織クンの写真評判いいみたいだね・・・?
あの写真はママさんじゃないと絶対に撮れないね~どんな腕のいいカメラマンでもさ・・・

それにしてもママさんの所ではいろいろ勉強させてもらっていますv-87
(私もママさんのブログで「7番染色体異常」を初めて知ってネットで調べた事あるんだけど、書いてあることがかなり難しのね・・・)
最近はママさんの言う「優しさ」って事を教えてもらってるなぁって実感します。。。
書き込みしてる人もみんな良い人ばかりでここは優しい人達の集まる場所ですねv-238
私も見習いたいです・・・
そして、「優しさ」について考える機会を与えてくれたママさんと出会えた事にとても感謝しているの~v-287



2006/12/09(Sat) 15:53 | URL  | カリン #-[ 編集]
長い!(笑)
でも、ぐいぐいよませられちゃう。。。
そうか。世界でひとりだけのケ~スなんだ。
でも、よく考えたら誰でもみんな世界でひとりなのよね。
ひとりひとり違う。v-22

それから、対立することでは何も問題は解決しないよね。
これは、ちょっとcocoさんの言っている「ノンジャッジメント」ということを思いだしました。
そういえば、彼女も先生だったな。。。



2006/12/09(Sat) 15:45 | URL  | 為替3児のママ(みーみん) #gHke2YW6[ 編集]
コメントありがとうございますっ!!!

v-224《れんさん》
れんさん、そうそう、昨日から中々コメントが反映されないんだよぉ~・・・・ごめんねぇ・・ダブらせちゃって。。
でもありがとう。。私もれんさんのコメント見てじぃ~んとしました。。本当にありがとう。。

私も小学校の時のクラスにね、短期間ではあったけど、障害を持った子がいました。。
んで、やっぱ私もどう接していいのかがわからなかった。。
で、また思春期だと周りの目が気になるし、周りに合わせないと・・・・って気持ちもあるし・・・。。
でもきっとその時って葛藤があったり、考えてたりしてるんだよねぇ・・・・どう接すればいいんだろう??って・・・・。。
それがすごく大事かなぁ、って今思います。。

れんさんの言うように、いじめがあってからじゃなく、最初から子供たちに理解してもらえるように努力することって大事だよね。。
実はね、早い、って思われるかもしれないんだけど、小学校の《道徳》の時間をもらってそういうお話をしたいなー・・・・って思ってます。。→結局授業するのが好きなワタシ??(笑)


v-441《airenairenさん》
airenairenさんは今でも充分強いよ!本当の強さを持ってると思う。。
みんなそれぞれ背負うものを持ってるよね。。
でもairenairenさんもすごく前向きでしょ。。
そこから私はいろんな力をもらっています。。
逆に私の方が頭が下がる思いでいっぱいなんだよ。。
でも元気そうで本当によかったです!

2006/12/08(Fri) 23:19 | URL  | 怪獣ママ #-[ 編集]
m(__)mごめんなさい。なんか投稿が反映されないな~
と思ったら、ダブっちゃいました。
2006/12/08(Fri) 11:33 | URL  | れん #-[ 編集]
おはよ~(*^^)vぜ~んぶ読みました。隅から隅まで(笑)
じ~~~んと涙がでそうでした(>_<)
>高い確率で知的障害以外の症状も出てくることを覚悟しておいて下さい。
なんて言われたらショックっていうか怖いですよね・・・。
でも怪獣ママさんたちが、いろいろ伊織kunのことを考え、
出来る限りのコトやってあげてるかぎり、
それはきっと伊織kunにもイイ方向に伝わるでしょうね~。

昔、中学時代、れんのクラスにも障害をもった女の子がいました・・・。
いじめというより、自分たちとは違う・・・可愛そう・・・。とかいうイメージ
でその子に接していた気がします。ただ、言い訳ですが、
自分たちがその子にどう接したらいいか知らなかったし、
わからなかったな~(>_<)いつも優しくするのがいいのか、
でも当時は今のようないじめはなかったし・・・。
クラス、学校みんなが理解できるようにすれば、もっと
その子に対する接し方があったのかな~と思います。
あとは、れんだけじゃないと思うけど、まだ子供だったから、
周りが理解してないと、自分だけがやさしくしたり、
気遣いしたりするのが恥ずかしいってのもあったな。
昔は、障害のある子をいじめるなんて子はいなかったから・・・
だから怪獣ママさんのいうとおり、怪獣ママがみんなに
理解してもらう努力は大事だと思う。
いじめがあってからとかじゃなく・・・。最初からねっ。

>こんな可愛い伊織クンを出し惜しみするのはもったいない!
>もっともっと地域の人々にみせびらかそーーー!
相変わらず、怪獣ママらしい素敵なセリフだ~(^^ゞ
どんどん伊織kunを羽ばたかせて下さい。Fightv-91
なんか偉そうにゴメンネ<m(__)m>
2006/12/08(Fri) 11:28 | URL  | れん #-[ 編集]
おはよ~(*^^)vぜ~んぶ読みました。隅から隅まで(笑)
じ~~~んと涙がでそうでした(>_<)
>高い確率で知的障害以外の症状も出てくることを覚悟しておいて下さい。
なんて言われたらショックっていうか怖いですよね・・・。
でも怪獣ママさんたちが、いろいろ伊織kunのことを考え、
出来る限りのコトやってあげてるかぎり、
それはきっと伊織kunにもイイ方向に伝わるでしょうね~。

昔、中学時代、れんのクラスにも障害をもった女の子がいました・・・。
いじめというより、自分たちとは違う・・・可愛そう・・・。とかいうイメージ
でその子に接していた気がします。ただ、言い訳ですが、
自分たちがその子にどう接したらいいか知らなかったし、
わからなかったな~(>_<)いつも優しくするのがいいのか、
でも当時は今のようないじめはなかったし・・・。
クラス、学校みんなが理解できるようにすれば、もっと
その子に対する接し方があったのかな~と思います。
あとは、れんだけじゃないと思うけど、まだ子供だったから、
周りが理解してないと、自分だけがやさしくしたり、
気遣いしたりするのが恥ずかしいってのもあったな。
昔は、障害のある子をいじめるなんて子はいなかったから・・・
だから怪獣ママさんのいうとおり、怪獣ママがみんなに
理解してもらう努力は大事だと思う。
いじめがあってからとかじゃなく・・・。最初からねっ。

>こんな可愛い伊織クンを出し惜しみするのはもったいない!
>もっともっと地域の人々にみせびらかそーーー!
相変わらず、怪獣ママらしい素敵なセリフだ~(^^ゞ
どんどん伊織kunを羽ばたかせて下さい。Fightv-91
なんか偉そうにゴメンネ<m(__)m>
2006/12/08(Fri) 11:26 | URL  | れん #-[ 編集]
おはよ~(*^^)vぜ~んぶ読みました。隅から隅まで(笑)
じ~~~んと涙がでそうでした(>_<)
>高い確率で知的障害以外の症状も出てくることを覚悟しておいて下さい。
なんて言われたらショックっていうか怖いですよね・・・。
でも怪獣ママさんたちが、いろいろ伊織kunのことを考え、
出来る限りのコトやってあげてるかぎり、
それはきっと伊織kunにもイイ方向に伝わるでしょうね~。

昔、中学時代、れんのクラスにも障害をもった女の子がいました・・・。
いじめというより、自分たちとは違う・・・可愛そう・・・。とかいうイメージ
でその子に接していた気がします。ただ、言い訳ですが、
自分たちがその子にどう接したらいいか知らなかったし、
わからなかったな~(>_<)いつも優しくするのがいいのか、
でも当時は今のようないじめはなかったし・・・。
クラス、学校みんなが理解できるようにすれば、もっと
その子に対する接し方があったのかな~と思います。
あとは、れんだけじゃないと思うけど、まだ子供だったから、
周りが理解してないと、自分だけがやさしくしたり、
気遣いしたりするのが恥ずかしいってのもあったな。
昔は、障害のある子をいじめるなんて子はいなかったから・・・
だから怪獣ママさんのいうとおり、怪獣ママがみんなに
理解してもらう努力は大事だと思う。
いじめがあってからとかじゃなく・・・。最初からねっ。

>こんな可愛い伊織クンを出し惜しみするのはもったいない!
>もっともっと地域の人々にみせびらかそーーー!
相変わらず、怪獣ママらしい素敵なセリフだ~(^^ゞ
どんどん伊織kunを羽ばたかせて下さい。Fightv-91
なんか偉そうにゴメンネ<m(__)m>
2006/12/08(Fri) 11:26 | URL  | れん #-[ 編集]
いつもながらに頭が下がります・・・・。
頑張ってるなあと思うのは私たちだけで、怪獣ママさんたちにとってはそれはごく普通の当たり前のことで・・・・。
私も同じように強くなれたんだろうか・・・・。
私も、体のことなんて、なんか悩むようなことじゃないのかもって一瞬思えました。
心配してくれてありがとう・・・。でも本当に大丈夫だからね!!
大げさに書きすぎたかもと反省しておるくらいですi-182
2006/12/08(Fri) 10:21 | URL  | airenairen #-[ 編集]
コメントありがとうございますっ!!!

v-207《タルトさん》
うぉ!今そっちいってたんだよぉー!!
私のトコまたコメントいれられなくってさ、・・・・・・今度は入るかな??
ねぇ《豪快さ》って、しおらしさ、って読むんだよね・・確か・・(爆)

何か最近思うんだけど・・・・・、母親になってから《人》に合わせられるようになったというか・・。。
それまでは《自分のペース》で物事をすべておしすすめていたような気が・・・・。。
でも子供を持つと《子供のペース》で、なんだよね。。当たり前なんだけど・・・・でもそう変わった自分にびっくり。。

で、《サイン》もね、何をやっていても自分の視界に入っちゃっているんだよね・・・・子供の姿が。。耳もいつも子供の声を聞いてるし。。
タルトさんもそうでしょ??
不思議だよねー・・・・・無意識にそうしているんだから。。
だからきっとわかると思うんだよ。。子供の心の変化って。。


v-64《rintanさん》
rintanさん、7番染色体異常のこと調べてくれたんですね。。
関心を持って頂けただけですごくうれしいです。。
私もネットでイロイロ調べてみたんですけどね、やっぱ難しいですね。。
《ラッキー7》は7番染色体に引っ掛けただけなんですよ。。ププ。。でも本当にラッキーな男です。。伊織クンは。。(笑)
でも一番のラッキーは私たちかもね。。(笑)

rintanさん、私たちも最初伊織クンが《稀》なケースと聞いた時は、命に別状があるのか、短命ではないのかと、それが一番気がかりだったです。。
でももし仮にそれが現実の事としてあったら・・・・・・・
たぶん私はいまだに悩み続けていたのかもしれません。。
rintanのお子さんが小児ガンかもしれないといわれた時、rintanさん達がどんなに辛く悲しく不安だったか、すごくわかります。。
だからこそ、今健康に育っている子供たちに感謝、ですよね。。
いつもいつも応援してくれて本当にありがとう。。


v-253《りかこさん》
写真気がついてくれてありがとーーー!!!
今、私たち夫婦がこんな平穏な気持ちでいられるのも、たくさんの人たちの支えがあっての事です。。
りかこさん達には本当に感謝しております。。→むらさきさんにも。。(笑)

パパのお店がのる本、すごく楽しみー!!
これがきっかけでまたたくさんの人たちとの出会いがあるんでしょうね。。→でも最近本当に《縁》を感じる出会いが多いです。。
そういう時期なのでしょうか??不思議がいっぱいです!!

2006/12/08(Fri) 00:41 | URL  | 怪獣ママ #-[ 編集]
おこんばんは
いつもながら怪獣ママの人柄と言うか、強さ、優しさ
豪快さ←これはいらない?あっぱれです!
本当に、親の愛だ!
それはもちろん、私も持っているけど(笑)

この先、私も子供の為に、その時その時で必要な選択、そして
行動が必要になってくる。
そして、子供の心のサイン、変化を見逃さない!
母として!
あらためて、強く感じました。
ありがとーーーーーーーっ!

2006/12/07(Thu) 22:52 | URL  | タルト #-[ 編集]
rintanにはとてもコメント出来る内容ではなかったのですが・・・

第7染色体異常ってなんだろう?って以前にネットで調べてこともありましたが、全然分かりませんでした。
やはりとても難しいことだったんですね。

ママさんが伊織クンのことをラッキー7の男と呼んでいるのには以前から感心しておりました。

きっと伊織クンがママさんを選んで産まれてきたのだと思います。

そして伊葉チャンも同じく伊織クンの妹として選ばれてたのでしょう。


最初に第7染色体のことを先生から聞かされた時のを思うと・・・涙
rintanの息子が小児ガンかもしれないと言われた時と被りました。
当時は本当にお先真っ暗で泣きましたからv-406


世界に一人という事は逆に希望がもてるのではないでしょうか?

rintanはすぐにプラスに考えてしまいます(汗


この記事を読んで、やはりママさんはステキな先生だと思いました。
凄い!凄すぎる!!


陰ながら伊織クンそしてママさんファミリーの幸せを祈っております。
2006/12/07(Thu) 10:31 | URL  | rintan999 #mQop/nM.[ 編集]
伊織くんの写真が変わりましたね。とっても可愛いんだもの
見せびらかしたいですよね!
ママさんとパパさんが今までどれだけ伊織くんを愛してこられたか
が伝わってきました。伊織くんには秘めた力があると信じています。それを引き出せるのはママさんとパパさんですよね。
多くの人と出合ってそのきっかけができることを祈っております。
パパさんのお店も全国版の本に掲載されるとか。
おめでとうございます!人が集まるパパさんですから
きっと素晴らしい「縁」に出会えると思います。

2006/12/07(Thu) 09:50 | URL  | りかこ358 #-[ 編集]
すみれさん
そうそう!伊織クンは世界で唯一の男なんだよー。。
で、モモちゃんもすごく《稀》なケースなんだね。。
ずっと前に専門家の先生が
《稀》というのは生存して産まれてくる確率が少ないから稀なんです。。でもその少ない確立の中産まれて来たこと自体に僕はこの子達の生命力の強さに感動します。。障害は二の次です。。
って仰ってたの。。普通に産まれてくるだけでもたくさんの奇跡が重なっているのに、障害を持っている子供たちはもっとだよね。。
だから本当に何らかの意味を持って産まれて来たんじゃないかというところまで考えちゃう。。人はみな、《使命》を持って産まれてきたのだと思うけど、特に障害を持ている子には強力な使命があるのではないかと・・・・・・。。→ちょっと宗教的だけど。。(笑)

でも障害を持っていると医学的な診断を受けているのに療育手帳がもらえないというのはおかしい。。
私は最近中立的な考え方を心がけているけど、福祉行政に関しては別なんだよ。。どうしても納得できない事が多い。。《障害者自立支援法》も弊害が多すぎる。。
こういう事は声をあげて訴えなければいけないよね。。

モモちゃんの《記憶》はすごいよ!んで、料理はねー、あれは天性の才能だと思う。。才能というか・・・・・・特殊な能力だよ!(笑)
小学校入学もいろいろ心配することが多いだろうけど、小さいうちから一緒に過ごしていたらきっと《自然》な存在なると思う。
私たち家族にとってこの子たちがそうであるように。。で、モモちゃんや伊織クンもみんなと同じ空間で過ごすことによって、無意識のうちに入ってくるみんなの姿や声、その行動がいい刺激になると思うよ。。
心配の種はつきないけど、楽しみもいっぱいあるよね。。
2006/12/07(Thu) 09:38 | URL  | 怪獣ママ #-[ 編集]
素晴らしい文章力。
ものすごい長文なのに(笑)一気に読んでしまいました。
伊織クンは、世界でただ1人の症例だったんだ(!)
確かに、療育に関しては一概にはこれがいいって
言い切れないよね。
やっぱりその子に必要なものを選んでいく方法だよね。
うちも、とても珍しいケースでね
知的障害があるのに、高機能自閉症なの。
普通、高機能には知的障害はないの。
療育手帳ももらえないの。
でもうちの場合は、言語が2歳程度ってことの他は
すべて、普通レベルなの。
記憶に関しては10歳に跳ね上がっているの。
でも知的障害がある。
大好きな友達とも普通に遊ぶし、会話もする。
同じものを見て、同じように笑うし
人の傷みだってわかる。
だから、どうしてもみんなと一緒に同じ場所で
勉強したいって、自分からひらがなを毎日勉強しています。
毎日毎日、自主的に1時間も2時間も正座してひたすら書いてるよ。
でもね、まだ読むこともできないの...
だから、私は高いお金を払って電車で片道2時間かけて
この子達に合わせたオリジナルの療育をしてくれる所に
週一で通っています。
書き順とかは無視で、例えば「め」だったら
まず「の」を書いて、斜めに棒を刺す!とか
そんな覚え方(笑)
でもこれで、10以上は書ける様になってる。
うちには、それが必要だし
家での学習では、絶対に前に進めなかったこと。
だから、10人いれば10通りの療育があるんだよね。
四月には入学です。
特学に籍をおきながら、普通学級で1日を過ごしていく
形にしたのだけど、ついていけなかったりしたら
特学オンリーになります。

みんなと一緒にいたい。という気持を大事にして
今は出来る限りのことをしてあげたいと思っているよ。





2006/12/06(Wed) 23:03 | URL  | すみれ #-[ 編集]
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